La sclerodermia, che significa “pelle dura”, è una malattia complessa con caratteristiche di danno vascolare, cicatrizzazione degli organi e disfunzione del sistema immunitario. Si stima che in tutto il mondo siano circa 2,5 milioni le persone affette da sclerodermia, la maggior parte delle quali sono donne in età fertile. La causa è sconosciuta e mancano trattamenti complessivi efficaci, anche se i recenti progressi sono stati notevoli.
Non tutti i pazienti affetti da sclerodermia (sclerosi sistemica) soffrono di gravi complicazioni, ma nella sua forma più aggressiva è la più fatale di tutte le malattie reumatologiche.
La ricerca clinica e di base è attiva su molti fronti. Sono stati sviluppati trattamenti efficaci per alcune delle complicanze, tra cui il coinvolgimento dei reni e alcune forme di coinvolgimento polmonare. Sono in corso ricerche di importanza critica in diverse aree, tra cui la biologia della formazione del tessuto cicatriziale, i meccanismi del danno ai vasi sanguigni e il tentativo di comprendere meglio il ruolo centrale del sistema immunitario nell’innescare il danno tissutale. I progressi sono ostacolati dalla straordinaria diversità clinica della malattia. Non esistono due pazienti veramente uguali.
La sclerodermia è importante di per sé, ma è opportunamente vista come una patologia cardine, la cui comprensione si rivelerebbe fondamentale per molte malattie umane.
Un passo avanti nella comprensione della sclerodermia avrebbe senza dubbio un forte impatto su molte altre malattie che comportano cicatrici anomale e lesioni dei vasi sanguigni. Ciò potrebbe includere condizioni diverse come la malattia polmonare interstiziale, i disturbi dell’ipomotilità intestinale e molte malattie che hanno come base la lesione dei vasi sanguigni.
Dal punto di vista dei pazienti, il peso della malattia è elevato e la qualità della vita è compromessa per quasi tutti. I sintomi universali di dolore, affaticamento e malessere influenzano notevolmente la qualità della vita, in particolare la vita sociale e l’interazione. La ricerca e il trattamento affrontano il peso della malattia, mentre noi cerchiamo risposte più fondamentali. Sebbene la sclerodermia sia una malattia relativamente rara, la sua cronicità e le sue sofferenze impongono un grande fardello, sia in termini di riduzione della qualità della vita che di notevoli costi sanitari.
Nonostante le sfide della sclerodermia, negli ultimi anni si è sviluppata una spontanea collaborazione internazionale. La Italian World Scleroderma Foundation si dedica ad avviare e sostenere la ricerca sulla sclerodermia in tutti i suoi aspetti in tutte le regioni del pianeta. Il nostro impegno è quello di facilitare la ricerca orientata al paziente in modo indipendente, ma anche in collaborazione con altre organizzazioni e società scientifiche che operano in questo campo. Il sostegno viene fornito sotto forma di sovvenzioni per progetti, gruppi di consulenza di esperti e divulgazione delle conoscenze. I gruppi di pazienti e gli operatori sanitari alleati sono parte integrante della struttura della fondazione. La nostra associazione si relazionerà con la società, l’industria e il governo in modo aperto e dinamico, pur rimanendo indipendente dalle pressioni regionali, politiche e industriali. La Italian World Scleroderma Foundation si impegna a migliorare la qualità della vita dei malati di sclerodermia e delle loro famiglie.
La creazione della WSF è stata ispirata da anni di impegno dedicato da parte di persone come Dame Carol Black, Daniel Furst, James Seibold, Marco Matucci Cerinic, Maureen Mayes, Virginia Steen, Thomas Medsger e molti altri. Tutto ciò ha portato alla costituzione della World Scleroderma Foundation, legalmente costituita a Basilea, in Svizzera, il 12 novembre 2009. Ci dispiace che alcuni dei primi e grandi pionieri, come Gerald Rodnan, E. Carwile LeRoy e Joe Korn, non siano più con noi per condividere il nostro entusiasmo.
Qualsiasi persona o organizzazione che si occupi di sclerodermia può essere membro della fondazione su approvazione del Consiglio di amministrazione.